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Long Covid / ME/CFS und chronische Erkrankungen: Wissenstransfer kann Brücken bauen - e il mondo cambierá - und die Welt wird sich verändern
Auf einmal war er da, der Tag X und nichts ging mehr
Mein Leben wurde komplett einmal auf den Kopf gestellt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr euch ein paar Minuten Zeit nehmt um meine Geschichte für Euch zu Lesen.
Liebte ich doch meine Tätigkeit als strategische Beraterin für Kommunikation und Marketing sehr, das war schließlich ich und ich ging mit Herzblut und Passion in dieser Tätigkeit auf. Mein Business „MehrLot Digital“ hatte ich mir die Jahre zuvor so mühe- und liebevoll aufgebaut und auch MehrLot Digital als Marke eintragen lassen.
Nichts ging mehr.
Ein massives CFS, MCS, Ohnmachten, Sehprobleme, Schlafstörungen, nichts Verträgliches mehr zu Essen und zu Trinken, Schwindelattacken die mich z. T. mit Prellungen und Verletzungen zu Fall brachten, heftige Inflammationen, Zunahme an weiteren ECHTEN Allergien (neben BHT, BHA, TBHQ, PEG, Dodecylgallat, Gallate, Zitronen- und Sorbinsäure, Pollen (IgE), Lebensmittel (IgE)) + unzählige massive Unverträglichkeiten, Orthostatische Hypotonie gekoppelt mit kardiovaskulären Problemen (auch wenn bei mir KEIN Bluthochdruck und KEIN Diabetes mellitus vorliegen), stark verändertes Darmmikrobiom/Leaky-Gut/E.-Coli/Helicobacter, Herz-Kreislauf-Beschwerden, Atemnot, ausgeprägtes allergisches Asthma, Tinnitus, Ausfall meiner Sprache oder nicht mehr zu verstehen, wenn ich erschöpft und müde war, schwere Anaphylaxien, Unverträglichkeiten und Allergien auf sämtliche Lebensmittel/Kosmetische und Chemische Produkte/Xenobiotica/Schadstoffe, massive „Vergiftungserscheinungen“, unzählige unverträgliche Medikamente mit z. T. schweren und lebensbedrohlichen UAWs (ITS, Rettungsdienst, Notfall), Angioödeme, massive Muskelbeschwerden und plötzlich unerklärliche starke „rheumatische Schübe“, MS- und Morbus Fabry Symptomatiken, Blutungsproblematiken, „Verlust“ meiner Handschrift und reaktive Viren (EBV/HHV6).
2022 musste ich den harten Schritt gehen und meine Selbstständigkeit komplett aufgeben, ich verkaufte mein Motorrad, wir „motteten“ mein Fahrrad und meine Wanderbekleidung ein, aber meinen Fotoapparat, die Leinwand, den Malkasten und meine geliebten Bücher lies ich stets in meinem Blickfeld und in greifbarer Nähe, sollten mich Diese doch stets an meinen Ideenreichtum und meine Kreativität erinnern und mir die Tür immer offenhalten, dorthin mit Leidenschaft zurückkehren zu können.
Aber jetzt ging es erst einmal nur noch darum für mich ein verträgliches glutenfreies Brot zu backen, denn sämtliche Zutaten waren unverträglich geworden. Unzählige Backversuche scheiterten, denn wie sollten wir aus (feinem) Reismehl, Wasser und etwas Weinstein ein Brot hinbekommen (mehr Zutaten blieben damals leider nicht übrig). An Obst, Gemüse, Fisch, mageres Fleisch oder einen verträglichen Tee war überhaupt nicht mehr zu denken und dabei war ich doch mit meinem Körper sorgsam, gesundheitsgerecht und stets positiv mit einem Lachen und einem festem Glauben im Leben umgegangen, aber das schien meinen Körper nicht zu interessieren.
Oder am Ende doch?
Eine harte und auch tränenreiche Zeit sollte mir bevorstehen, aber mein Körper profitierte davon, dass ich schon so oft in meinem Leben mentale und emotionale Stärke, einen festen Glauben, Überlebenswillen, Geduld, Disziplin und einen gesunden Lebensstil als feste Grundpfeiler in meinem eigenen „Ökosystem“ verankert hatte. Ich profitierte von meinen vielen positiven Bewältigungsstrategien.
Mittlerweile bin ich zur „Wasserexpertin“ geworden und trinke mein Wasser aus allen „Gefäßen“ d. h. Wasserglas, Espressotasse, Weinglas, Sektglas und vermittle mir dadurch das Gefühl vollständig am Leben teilhaben zu dürfen (ein kleiner Überlebenstrick der wunderbar funktioniert).
Viele kleine Schritte waren notwendig, Geduld, Disziplin und ein positiver Überlebenswille.
Und so machte ich aus meiner „Not“ eine Tugend.
Ich schrieb in 2024 nicht nur eine Marketingthesis über "Personalisierte Medizin als Gesamtgesellschaftliche Aufgabe" bei der Deutschen Akademie für Management, sondern schloss auch einen diplomierten Abschluss als "Katastrophenmanagerin" bei der Wirtschaftsakademie Wien ab. Mit Stolz darf ich darauf blicken, dass ich trotz meiner chronischen Belastungen beide Abschlüsse mit Exzellenz abschließen konnte.
Wir alle kennen die alarmierenden Zahlen, die uns zeigen, wie dringend und notwendig auch neue innovative Ansätze im Krisen- und Notfallmanagement sind, denn weltweit kämpfen schätzungsweise 400 Millionen Menschen mit den Langzeitfolgen von Long Covid und ME/CFS. Bis 2033 werden mehr als 1 Milliarde prognostiziert.
Krankheiten und Todesfälle, die auf eine nicht optimierte Arzneimitteltherapie zurückzuführen waren beliefen sich in den USA in 2016 bereits auf jährlich 528,4 Milliarden Dollar d. h. 16 % der gesamten Gesundheitsausgaben.
Die weltweite alarmierende Zunahme neurologischer Erkrankungen wie Alzheimer, Demenz, Migräne und Schlaganfälle hat tiefgreifende Auswirkungen auf unser Notfallmanagement. Angefangen von medizinischer Erstversorgung als auch in der übergeordneten Infrastrukturplanung bis hin zur Krisenkommunikation. Allein in 2021 litten mehr als 3,4 Milliarden Menschen an einer Erkrankung des Nervensystems.
2021 waren ca. 529 Millionen weltweit von Diabetes betroffen wovon 96 % an der weitestgehend vermeidbaren Typ-2-Diabetes. Auch diese weltweite Diabetes-Epidemie hat erhebliche Auswirkungen auf unser Notfallmanagement. Sie ist eine schleichende Krise und muss immer häufiger in Notfallszenarien berücksichtigt werden. Denken Sie an eine damit auch steigende Anzahl an möglichen hypoglykämischen und hyperglykämischen Schocks, an Glukose-Soforthilfen und Insulin, an Ernährungsunterstützung für gefährdete Bevölkerungsgruppen.
Die zunehmende Kurzsichtigkeit (Myopie) bei Kindern ist ein ernstes Gesundheitsproblem mit weitreichenden Auswirkungen auf notwendige Anpassungen im Notfallmanagement. Denn es sollte klar sein, dass kurzsichtige Personen in Notfallsituationen z. B. Evakuierungen oder bei Bränden stärker gefährdet sind, wenn ihre Sehfähigkeit eingeschränkt ist. Es wird erwartet, dass die weltweite Inzidenz von Myopie bis 2050 740 Millionen Fälle übersteigen wird.
Meine eigene Betroffenheit und tagtäglich zu sehen, dass unsere Gesellschaften (weltweit) alles andere als resilient sind - viele hundert Millionen Menschen sind chronisch krank - lies mich über viele Monate hinweg meine Universität der Hoffnung kreiiren. Feuerwehr, Notfall- und Katastrophenmanager, Sanitäter, Ärzte, Polizei, Militär und viele Andere in KRITIS relevanten Berufen kämpfen weltweit tagtäglich gegen unzählige Herausforderungen und Bedrohungen.
Und dann war es soweit ...
Ich wollte mein umfangreiches Wissen, all meine Analysen, Ausarbeitungen und Erfahrungen weitergeben und somit einen entscheidenden Beitrag zu mehr Resilienz unserer weltweiten Gesellschaften leisten.
Ich kreiirte und entwickelte meine Universität der Hoffnung mit vielen neuen Ansätzen, Szenarien und möglichen Strategien um Feuerwehr, Notfall- und Krisenmanager, Polizei / Militär, Mitarbeiter in sämtlichen Gesundheits- und KRITIS-Berufen und natürlich unsere Gesellschaft als Ganzes mit meinem Wissen für mehr Resilienz, Awareness und Sicherheit zu unterstützen.
Sie alle haben die alamierenden Zahlen gelesen und ich fragte mich ...
Was ist mit unseren Einsatzkräften und vielen Alltagshelden die an vorderster Front stehen?
Haben Sie schon daran gedacht, dass viele der Betroffenen auch ihren Geruchssinn möglicherweise verloren haben könnten?
Eine mögliche Muskelschwäche aufweisen oder an Sehproblemen, massiver Licht- und Geräuschempfindlichkeit, an ausgeprägter Orthostatischer Hypotonie, an einer Unverträglichkeit auf Medikationen oder Medikamentenmissbrauch leiden könnten?
Strategieentwicklung, Kommunikation, Marketing, Awareness, das Eintauchen in komplexe Sachverhalte, Umwelt-, Ernährungs- und Pharmazeutische Themen hatten schon früher mein Herzblut und meine Neugierde geweckt und ich begann die Bücher von Medical Medium (Anthony William) – dem viele Millionen Menschen folgen – zu lesen.
Über ein Jahr arbeite ich nun schon als aktives Mitglied im PK-Forum von Professor Eric Chan (Department of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences, National University of Singapore) mit. Ich bin nicht nur tief in das Thema der Personalisierten Medizin „eingetaucht“ sondern stellte auch meinen eigenen Fall der Wissenschaftlichen Gemeinschaft dort zur Verfügung indem ich mein Wissen mit Ihnen teilte.
Stolz und glücklich bin ich auch darüber, dass ich es geschafft habe mit meinen ausgearbeitenen Ideen und meiner Konzeption das akademische Gremium der Embry-Riddle University Worldwide College of Arts & Sciences / Department of Emergency, Disaster and Global Security Studies zu überzeugen und somit auf dem diesjährigen Pracademic Emergency Management and Homeland Security Summit 2025 meinen Vortrag zum Thema „When your life is on the line, optimized and comprehensive training, as well as the development of holistic 360-degree approaches, is everything“ Well-Prepared for Emergencies - A balance between high-tech innovation and human care, halten darf. Diese zweitägige globale Veranstaltung bringt Wissenschaftler, Praktiker und politische Entscheidungsträger zusammen, um gemeinsam zukunftsweisende Lösungen in den Bereichen Notfallmanagement, Heimatschutz und Katastrophenresilienz zu erkunden.
Stolz und glücklich bin ich auf all das bisher Erreichte, der Weg ist noch lang und ich werde Diesen weitergehen.
Ich bin unendlich dankbar
Dass ich diesen harten und steinigen Weg gemeinsam mit meinem lieben Ehemann Cesare gehen konnte, der stets an meiner Seite war und ist und so manche bange Situation (Anaphylaxien, Schübe, Notfallatemübungen u. v. m.) mit mir meistern musste. Noch sind längst nicht alle Steine beiseite geräumt und wir werden diesen Weg tapfer gemeinsam weiter gehen. Danke mein Schatz!
Ich danke auch meinen lieben Freunden Mario, Heiko, Tina, Katrin, Peter, Petra, Alex, Markus und Pierre. Unserer lieben Klosterschwester Sigharda in Würzburg, Professor Eric (den ich sehr für sein Know-How und seine herzliche Menschlichkeit schätze), meinen indischen Freunden Shivendra und Samrat, Sundoz vom Boston Childrens Hospital und dem finnischen Professor der meine MRT-CDs ganz uneigennützig sichtete und bewertete. Meiner professionellen Zahnärztin und ihrem lieben Praxisteam (die mit viel mehr Aufwand für meine Sicherheit sorgen), Anthony William (für seine informativen Bücher) – über die ich in der Tat eigene auf mich selbst zugeschnittene und wertvolle Strategien entwickeln konnte, die mich zur deutlichen Besserung meiner Symptomatik geführt haben – danke Anthony für diesen Wissenstransfer. Meinem Apotheker, dem professionellen (Privat)Laborteam (die die Herausforderungen der Blutentnahme unter Sicherheitsaspekten immer meistern müssen), unserem italienischen Metzger Carlo (der es ermöglichte, dass mein Körper liebevoll ausgewähltes (Bio)Kalb wieder vertrug), Bäckermeister Martin (der versuchte mit mir gemeinsam ein verträgliches Brot hinzubekommen, was sich als riesige Herausforderung darstellte), Pfarrer Michael, meinem betreuenden Tutor bei der Deutschen Akademie für Management, dem serviceorientierten DAM-Team und vielen Anderen (die darauf geachtet haben, dass ich keinen unnötigen zusätzlichen Gefahren ausgesetzt bin und natürlich auch meinem festen und stabilen Glauben. Und bevor ich vergesse, bedanke ich mich auch bei unseren vielen gefiederten Freunden, Gastone dem Hund unserer Nachbarn, der Mausfamilie Speedy und unserem Gartenigel Charlie für all die wundervollen lächelnden Momente die sie mir ins Gesicht gezaubert haben, wenn ich die Couch oder mein Bett wieder einmal vor lauter Schwäche nicht verlassen konnte.
Tausend Dank, denn JEDER von euch war und ist ein wichtiger Teil meines überlebensnotwendigen Ökosystems und ich bin sehr dankbar dafür.
Und keine Sorge, auch ich werde für das Tragen meiner Maske von Manchen ausgelacht und spöttisch angesehen, aber das stört mich nicht im Geringsten, denn keiner dieser Personen steckt in meiner Haut und versteht wirklich, was es bedeutet, keine verträglichen Medikamente zu besitzen, um jedes verträgliche Lebensmittel zu kämpfen und diesen Weg all der Entbehrungen zu gehen.
Sollten Sie beim Lesen vielleicht gerade denken, ja warum nimmt „DIE“ denn dann keine Cromoglicinsäure, Ranitidin, Fexofenadin, ASS, Heparin, Pantoprazol, Simvastatin, Lidocain, Tranexamsäure, PPIs, NSAIDs, Aciclovir, Amoxicillin, Paracetamol, Morphin, Procain oder Metamizol dann genau aus diesem Grund, dass ich in der Vergangenheit genau auf diese Medikationen schon schwer mit UAWs reagiert habe.
Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und bleibt bitte so gut es geht gesund.
Pace e Bene!
Eure Birgit
